本文授权转载自“偶尔治愈”
作者
大喵
年夏天，大喵，27岁，从西南一所高校研究生毕业，人生即将进入新阶段。但就在这时，他意外被查出急性白血病。
用他自己的话说，「在最狂妄的年纪，遇见万分之一概率的重疾」。疾病给个体带来的矛盾与冲击，在大喵的文字中清晰展现。但他却能让一切显得幽默感人。
我们思考个体与疾病的关系，它可能是灾难，会摧毁人的尊严和价值感。但当个体足够幸运和坚持时，它也让人觉醒，获得重生的力量。
确诊：可能是史上最有诚意的蹭热度年初秋，学校逸夫楼旁的银杏还没落叶，崇德湖畔，柳絮飘扬。我和女朋友阿喵忐忑地准备着找工作。我们买了廉价的正装，马不停蹄地跑各种宣讲会，参加面试。我俩计划着在同一座城市工作，努力赚钱。我们也开始计划未来：想要去好多好多地方旅行，在护照上盖满戳子；要把房子装修成喜欢的样子，养一只傻喵和狗狗，好好过日子。年6月底，校园里的蓝花楹已落尽，每一次花落，都仿佛一句淡紫色的道别。花落尽，再见也该说完了。学校的蓝花楹图源：作者供图那时，正是电影《我不是药神》热映。如果不出意外，我应该和阿喵选一个晚上去看，然后牵手回家。我会跟她说电影的故事结构、节奏把控，以及表达的感情和思想，显得我很懂的样子。可意外先来了，这些想象中的场景，不会发生了。7月初的某个早上，我的「菊花」突然痛得厉害。那是一种我不曾经历过的疼痛，来者不善。当天，阿医院做检查。轻轨上，我只能跪着，手趴在椅子上，顾不得别人的眼光。不怕痛如我，甚至被疼哭了。医院，普外科医生初步诊断为肛周脓肿。不是什么大病，但要手术才能解决。他建议我明早再去找肛肠专科的医生问问。已是下午5点，距离明早那个医生上班还有漫长的时间，摆在我面前最大的问题是今夜如何度过。燥热的七月真叫人不得安生。从医院回学校需要两个小时，明天还得过来，路途中这四个小时的颠簸是我不能承受的。所以我决定回刚租的房子那里。尽管一些细软还没有搬进去，但总还是先在沙发上凑合一晚上。这是我和阿喵毕业以后租的第一个房子，也算是生活的新起点。我们都挺喜欢这房子，不大不小，打理起来方便。有个小阳台，可以放猫砂盆。我们本打算过几天去买个地毯，在放沙发的地方铺上，显得更温馨些，和猫猫一起满地打滚也方便。咬碎钢牙，终于来到了出租屋。实在不想再挪动半步，让阿喵帮我去买点吃的。我心爱的阿喵，按照要求，买了李子和面包。她还贴心地买了凉面和锅巴土豆。看着凉面和锅巴土豆上面布满的红辣椒，我不禁摸了摸我的屁股，以示对它的安慰。阿喵要回学校那边，取充电器等必需品过来。出租屋内只剩下我一个人了。我打开电视，从一台按到五十台，又从五十台按到一台，始终没找到一个想看的节目，也没找到一个让自己屁股舒服一点的姿势。据说，肛周脓肿的巅峰疼痛可以达到九到十级。生孩子是十二级。迷迷糊糊熬到第二天早上，跟阿喵再次医院，肛肠科医生问我：「是不是每分每秒都在疼？」我答：「是的，是的。」仿佛找到知音一般。医生给我开了一个肛门彩超和一个血常规。做彩超需要漫长的等待，我趴在椅子上从上午10点等到下午4点，终于排到了。等拿着结果去找医生时，他已经下班了。这不重要。重要的问题是，我发现自己的血常规报告几乎全线崩溃，三项都不正常。我便去挂了一个血液科，医生看着化验结果说：「你这个可能有大问题，可能有恶性的血液病。」然后给我开了一个血象分层的化验单，让我明天去检查。当晚，我就在附近酒店住下了。到那时为止，我依旧相信，自己当下生活的主要矛盾，是肛周脓肿带来的强烈疼痛和我对美好轻松生活的向往之间的矛盾，与血液病无关。晚上，老爸闻讯过来。我开玩笑地说：「老汉儿（老爸），不是吓你哟，可能是白血病。」老爸说：「卵咯（不可能吧）？」第二天早上，血象分层检查结果显示，原幼细胞异常增多。医生说，很可能是白血病。阿喵听到结果，眼泪夺眶而出，止不住了。我想把她的头按在我的怀里，以表达最恰到好处的安慰，就像偶像剧里演的那样。可惜我不够高，只能把她的头按在我的脸上。两张脸上都是口水、眼泪和鼻涕泡儿。我捋着她的头发说：「没事的。」其实，在我的世界里，年的冬天，从得知诊断结果那一刻，就开始了。二十分钟后，我们和老爸汇合。我把手搭在他肩膀上，说：「白血病。」那一瞬间，我再也绷不住了，哭出声来。我并不害怕病痛，甚至无惧死亡。我只是觉得，这样的噩耗对于我承诺给阿喵和父母的美好生活，是莫大的辜负。我们蒸蒸日上的生活就此偃旗息鼓，所有的美好烟消云散。我仿佛被命运绝杀了，错愕，沮丧。老爸表情很淡定，但我知道，他心里在想，「卵咯！」。我清楚眼泪是对团队士气的莫大打击，我要赶紧振作起来。大医院的床位都是稀缺资源，兜兜转转，医院，开始治疗。这天晚上，我跟房东说明情况，把刚租的房子退了。我和阿喵，还有两只喵喵，本可能在这间房子里发生的所有美好，都不会发生了。住院第二天上午，骨髓穿刺结果出来，M2型急性白血病，确诊。肛周脓肿只是白血病导致的并发症。医生安排我下午就开始化疗。最初几天，每天都静脉注射一种姓「贵」的*色液体，它会在每天下午和晚上把我变成39摄氏度的「暖男」，这种药物叫伊达比星，是治疗M2型白血病的常规化疗药。输液图源：作者提供那几晚都是阿喵在旁边照顾我，没有睡一个好觉。我想，要是能过了这一关，只求一直牵着阿喵的手，无论落叶归根，还是浪迹天涯。要是没能过了这一关，我希望自己能够被尽快遗忘。医院樟树林斑驳的树荫下休息时，我想到在阴晴圆缺生活里的大多数人，其实都是努力在黑、白、灰的人生底板上抠出彩色，才知觉残缺是这个世界的真相。那些不完美，需要我们用乐观和善良去化解。治疗：只有持久的人才能取胜白血病治疗，漫长而艰辛。是一场持久战。刚生病的那段时间，有好些人说我坚强。其实，可能是因为我迟钝，也有可能因为真正的暴风雨还没到来，我的内心并未经历太大的波折。想想过去这二十多年的生活，我感觉自己对于痛苦的想象，要比真正发生后的痛苦大得多。如果在我没有患病时，想象自己得了白血病，想象自己不能打球，不能健身，不能吃火锅，不能和阿喵一起到处玩，只能整天挂着管子在病床上辗转反侧，还要被钢针钻骨头，我会觉得：天呐，我死了得了。但当病痛真的到来，我很快就接受了，内心并没有太多的痛苦。我接受的死亡教育比较少。史铁生的《我与地坛》，是我唯一对生死话题有印象的。文中有这样一句话——「死是一件不必急于求成的事，死是一个必然会降临的节日。」这话单独拿出来听是挺消极的，但其实际想说的，是一种向死而生的心态。没有了对死的恐惧，眼前的一切不再那么可怕，生便能够更自如快乐。确诊白血病，我可能会死。但我无法做到将死看作一个节日。第一次化疗主要是输液，效果也很好，癌细胞已经完全缓解了，所有突变基因也都转阴了，这多亏了老妈和阿喵的悉心照料。一个月后，我被放出来，离开了病房的四台大功率空气净化器，重新踏入滚滚红尘，又见灯红酒绿，又见烧烤摊升起的袅袅青烟，呼吸着裹挟着汽车尾气的空气，我感受到了自由。但自由不属于我。现在要做的，是和这个花花世界的暂时别离。我要被「关」起来，避免感染。化疗后的间隔期，老妈总是给我煮很多红色的东西。红豆、红枣、红糖，只要是红的，都给我安排上。不仅有内服的，还有外敷的——她还给我买了几条红内裤。嗨......一个「假笑男孩」的表情献给我妈。很快，为期30天的间隔期过了，我开始第二次化疗。这次是强化，药物剂量大很多，身体的反应也很大。主要就是吐。肚子里有东西，就哗哗吐；肚子里没东西，就哇哇吐。吐到身体缩成一团，感觉自己的胃就像一坨被捏作一团的废纸。四天后，第二次化疗完成，我回到我的出租屋里。这期间，掉发如期而至。有天晚上，我正在和小伙伴打游戏，突然发现床上掉了一根鼻毛。我用粗壮的食指往硕大的鼻孔里一薅，哇塞，这么多鼻毛，然后发现头发也能被轻易抹掉，还有眉毛和胡子，甚至大脚拇指的毛都掉了。我想要尽力留住它们，却只是「种豆南山下，草盛豆苗稀」。作为一个白血病病人，我明知道这一天会来的。但当它真正到来的时候，我依然错愕惊悚，「哦，终归还是来了。」图源：作者供图出院后，原本要隔两三天就去门诊复查血常规。但我看到自己一直气色红润，固执地没有去查血常规。一天早上，我的嘴里鼓起了一个巨大的血泡，全身都是紫斑。吃过午饭，我感觉头有点重，晕晕的，就躺下了。躺在床上，感觉天旋地转，越来越晕，开始不由自主地抖，喘粗气，缩成一团。据老妈说，我当时喘气像耕田的老*牛一样粗。而且热到发烫，体温到了40度。老妈赶紧把本准备回家办事的老爸叫回来，医院。一查，白细胞已经降到0.05单位，血小板为0。这意味着，我的防御血格基本已经空了。如果稍有磕碰，稍有内出血，极可能发生大出血。医生跟我说，「还好还活着。」他们给我插上了心电监护仪。很庆幸，我并没有太严重的感染，烧很快退下去。打了几天升白针，血象涨上来，我又出院了。虽然这次没出什么大事，但教训是刻骨铭心的。以前考试粗心大意也就少得几分，现在生病了还大大咧咧，是会死人的。回到出租屋里，我每天过着饭来张口，衣来伸手的日子。尽管很悠闲，我依然焦虑。该死，这治疗什么时候是个头呀！稳住，一定要稳住，情绪不能崩，要相信生活不只有眼前的阿糖胞苷和伊达比星，还有远方的火锅和干贡菜。很快，我入院进行第三次化疗。剂量仍然很大，还做了第二次腰穿。自从生了病，需要在我身上打孔的项目就很多。扎留置针、打皮下针、抽静脉血属于最常规的项目，几乎每天都做，也没什么好怕的。但查血气、骨穿、腰穿是最让我瑟瑟发抖的。腰穿最瘆人。我以前是一个老运动员，硬骨头。做骨穿和腰穿的时候，医生常常说钻不动。如果不能迅速准确找到位置，针在神经末梢密集的骨膜上移动，还是很痛的。第二次腰穿不是很顺利。我侧身蜷在床上，像一只煮熟的开背虾。针钻进去，老是不出脑脊液，说明没有钻到位置。直到后面的两个医生小姐姐激动地说：「有了，有了」，我才长舒了一口气，几乎感动到哭。图源：站酷海洛这次化疗，同病房有个快80岁的老人，曾经是文艺团的骨干，很儒雅和有礼貌。听歌看视频都带着耳机，不打扰他人。医院里是很难得的。老人是多发性骨髓瘤，还患有尿*症，辗转于血液科和透析室。曾经有医生说他活不过三年，但他现在已经活了七年了。这次发病，人差点没了，家里把墓地都选好了。但老人再次挺了过来。他笑着跟我们讲这些，看得出很以此为傲。他的老伴儿也整天乐呵呵的，说：「只要看着他活着就好，活一天算一天。」我很敬佩和喜欢老人的豁达心态，也想到了自己。他们的人生已经走过大半，或许已经完成了想要完成和需要完成的，但是我刚毕业不久，人生还有太多未竟之事。之所以努力治疗，是因为我认为自己还有机会照顾父母和阿喵，还有机会发出光和热，还有机会抱起篮球，完成后仰跳投。如果我没有这些机会了，我没有办法做到活一天算一天。五天的化疗很快再次结束，我又回出租屋修养。汲取教训，医院复查血常规。四天后，检查结果显示，血象下降，得入院保养，避免感染和出血。于是我又住院了。尽管已经很小心，但我还是感染了。感染：烧到体温计顶格，命悬一线一天晚上，右腿一直酸软，我以为是躺太久的缘故。老妈一直帮我捏，直到凌晨四点，老妈感觉我的腿在发烫。一量温度，已经40度了。赶紧挂上抗生素，吃退烧药。第二天早上出了一身汗，温度降到38度，人也清爽多了，我以为就这么结束了。但才过了几个小时，温度又回到40度，又吃退烧药，再出一身汗，温度又下去了。温度又升上来，循环往复。感染不除，体温的变化是不会停下来的。我感觉自己一直被汗水泡着。又过了一天，我做了肺部CT。还好，两片儿清澈的好肺，没有感染。但当晚，我的体温已经到了42度。普通的水银体温计最高能量到42度。我已经烧出三界外，不在五行中了。图源：站酷海洛那几天发烧，走路困难，上厕所成了大问题，医生建议就在床上使用尿壶解决，但是在床上尿尿，我觉得失去基本的尊严，太难为情，还始终坚持去厕所，让老爸搀着。有一次快中午的时候，老爸搀着我去上了个厕所。出来时，我两眼一黑，就什么也不知道了。再醒来，已经躺在床上。一群护士小姐姐围着我，脱我的裤子，还说以后再也不能下床了。喔～天哪，她们这么大一群人，居然脱掉了我的裤子，全看到了呀！更要命的是，我不能侧身了，稍一侧身就感觉头晕胸痛，喘不过气，只能平躺。两天后，我出现了呼吸衰竭。医院，上了呼吸机。然后又做了一个CT，发现重症肺部感染。这天晚上，我开始咯血。咯得不多，大概一小时一次。好男儿自当有一腔热血，而我的口腔、鼻腔、胸腔都是热血，所以是三好男儿。最让我揪心的，依然是上厕所的问题。小便一直是用尿壶躺在床上解决，如果能侧身还方便一点，可是我不能。偶尔操作不当会尿到床上。然后，爸妈就要换床单。我无法站立，他们只能把我这么大一坨一点一点地推来推去，挪出空间，然后把床单换好。当下最关键的是，我已经好多天没有蹲大，憋了好久。本想选择继续憋着，但终于还是忍不住了，只能用便盆。老爸把便盆放在床上，我坐躺在上面，感觉很不习惯，毕竟是第一次使用。坐了好半天，终于放下心中的包袱，出来了。一出来就停不下来。便盆的高度很不科学，很矮，便便是不会扩散开去的，会越垒越高，直到自己的臀大肌，感受到了排泄物的温热。然后，老妈端一大盆水帮我清理，老爸帮我把排泄物倒掉。而我只能躺着，一动不动。那些焦灼白天后的黑夜，那些不眠黑夜后的白天，每每我看见他们到厕所倒脏东西的背影，心里都充满了无能为力的愧疚。在某档网络综艺里，有个观点——子女就算过得不好，也要在父母面前装作过得很滋润，让他们放心，我是同意的。可是，现在怎么装？我原形毕露。只能装作看不见腰间盘非常突出的老爸，每天晚上一次次挣扎着从狭窄的陪护床上爬起来，给我端屎端尿，只能装作看不见老妈每天由于睡眠不足而神色恍惚，然后自己好像心安理得地躺着。人的欲望真是可以被无限放大，也可以被无限缩小。以前我还奢望早点出院，现在我只希望能够站起来，独立地去上个厕所，不用麻烦老爸老妈。那几天，我常常靠着床头流泪，也没有表情，只是眼泪会不由得渗出来。舅妈让我不要哭，乐观一点。我还是流泪。我想：乐观并不是不流泪，并不是嘻嘻哈哈，也不只是一味嘴上坚强，而是在遭遇不幸以后，依然保持沉着冷静，努力寻求自己当下生活的最优解。又过了十天，我终于摘掉了呼吸机，也可以自己吃饭和上厕所了。重症肺部感染，不过如此吧。刚刚取掉面罩，我感觉自己长了一张狗嘴，总感觉嘴前面还有一截东西，脸也麻麻的。就像鲁迅先生在日记说过的，面具戴久了，就会长在脸上。虽然治疗的过程不是一帆风顺，但多插几个帆，实在不行再摇摇桨，这艘破船还是要慢慢向前的。人生海海风雨急，前路茫茫车马慢。只是阿喵攥着的旧船票，如何才能登上我这艘破船？阿医院看我。刚生病的时候，我也曾经怕没命去陪她完成我们的约定。我跟她讲，要想清楚，我只希望她能过得好。她说，有些事情如果不是和我一起完成就没有意义了。后来，我便没有再提过这些事情。我越是提，越是显出我的矫情和脆弱，我要做的事情是努力康复。真正坚强的男人可以在万事俱备、意气风发的时候拥抱她，给她温暖，也可以在丢盔卸甲最虚弱的时候，轻抚着她的头发，让她心安。又过了几天，我终于走出了病房。过了一下称，哎呀，掉了30斤。我曾经也是米能跑进3分钟的老运动员呀，现在站都站不稳。我躺在床上，举起小腿，看着我萎蔫干瘪的二两腓肠肌。拍一拍，仿佛摇曳在风中的一块儿老腊肉。望着天花板，我问：苦难到底能给人带来什么？这真是愚蠢的问题。苦难就是苦，就是难，除了让人痛苦，它一无是处。什么「梅花香自苦寒来」，我不是梅花，我不穿秋裤在苦寒里抖一年，也不会香的；什么「千锤万凿出深山」，你凿石灰去，不要来凿我。只是生在这光怪陆离的世间，没有谁能把日子过得行云流水。苦难总是不期而至，我们必须囤积足够的坚强，以应对它的到来。可我的坚强不是苦难给的，我本来就很强。以前看《荒岛余生》，我就想，查克在岛上经历了那么多，当他回去以后，命运应该如何补偿他，才能配得上他在岛上经历的疼痛、孤独、恐惧和绝望？然而当他历尽艰辛回到孟菲斯，又失去了他最爱的人。苦难从来都不是用来交换幸福的筹码。我很喜欢他最后的一段独白，眼含热泪，心如止水地将自己的不幸娓娓道来，最后，他说：「我要继续活着，因为明天太阳仍会升起，谁知道海浪会带来什么呢？」尽管生活在给人施加苦难这件事情上，从来都是不知道轻重，不懂得适可而止。尽管人间不值得，但除了人间，我们终归无处容身。配型：两个陌生人，一场含情脉脉的等待我所患的是急性髓系白血病，有一个愈后不太好的突变基因。所以需要进行骨髓移植。找到合适的骨髓，成了性命攸关的事。刚得知我生病的消息，我的医院来，说抽他们的骨髓给我。可是两个人骨髓配型成功的几率非常小，亲属尚且如此，陌生人就更需要深重的缘分了。治疗期间，我有14个亲人去做了配型检测。测序公司的大姐过来拿血样的时候，诧异地看我一眼，意思应该就是说：哎哟，这么多，小伙子求生欲望很强呀。然而，这些血样一个都没有配型成功。图源：站酷海洛沮丧过后，还是要振作。一马平川的是飞机场，一波三折的才是人生。在李开复《向死而生》的纪录片里，有人告诉他把病床用导线接地，有助于身体的平衡，对于治疗有帮助，他照做了。其实，在他心里几乎百分百确定这是无用的。但只要是对身体明显没有害的方法，为什么不试一下呢？万一有一点点的帮助呢？我刚生病的时候，有朋友建议我把