年2月14日星期日
与“痛”共舞之六载
之
灌注TriDMSO天
今天是2月14日,农历是正月初三,春节遇到情人节,应该是充满着喜庆和浪漫。自从得了IC后,已经6年没有这种喜庆和浪漫的感受了。生病后每当春节放假,最深刻的感受是如释重负地想:终于可以连续几天不出门了,可以连续几天不用担心外出找不到厕所的尴尬,在剧痛的时候可以躺在床上……而情人节,别说去浪漫了,连开个玩笑的心情都没有。而今年的今天,突然感觉生活好美好。
加入“间质之家”群之后,每日“爬楼”已经成为我的生活习惯。看到王亮大夫在群里不厌其烦地提醒大家“春节期间要注意饮食”,非常耐心地给大家纠正“第三代鸡尾酒疗法”的准确名字应该叫“tridmso”,不叫“二甲”,不仅宛尔:“王大夫情人节还惦记着他的病号,怎么没去过节?^O^”。
(其实下面内容本来是写好准备发给王大夫的治疗半年总结,想向他咨询下一步治疗方案的。因为后面的排尿日记图没有最后合成,就没有马上发给他。恰逢今天看到群里征文,就又加了上面一段。)
我是年8月15日开始灌注Tridmso,坚持每周一支,从未间断,至年2月13日,正好灌了27支,正好是半年的时间(天)。为了写这个半年总结报告,我特意做了三天的排尿日记(图-),并进行了简单地总结(表一)。这三天的排尿日记,我感觉差不多能够代表我的总体情况。
图一年2月10日——12日排尿日记
表一年2月10日——12日排尿日记总结表
时间
2月10日
2月11日
2月12日
喝水量(ml)
喝水次数
8
8
7
排尿量(ml)
排尿次数
7
9
9
起夜次数
1
2
2
最大尿量(ml)
排尿最长间隔时间
6小时
4小时
2.5小时
晚上最大尿量(ml)
回想这半年的坚持治疗,虽然中间也遇到过“治疗瓶颈”期,但总体是一天比一天好。这从表二的数据可以看出来。
表二年8月15日——年2月14日临床症状对比
时间
年8月15日以前
年8月22日(第2支后)
年11月23日(治疗天)
年2月14日(治疗半年,即天)
喝水量(ml)
左右
左右
左右
左右
排尿次数
25-40次
10次左右
10次左右
10次左右
最大排尿量(ml)
起夜次数
5-10次
1-2次
1-2次
1-2次
现在在灌注后当天还是很剌激,有明显的痛感,但可以忍受。这个痛和之前生病时的痛完全不一样,第二天基本就没感觉了。平时感觉尿量到—ml的时候,有尿意;在达到ml的时候,感觉有明显的不适,想排尿。如果去卫生间不方便,可以坚持30分钟没问题,可以正常走路(生病那会出现不适的时候感觉5分钟都坚持不了,而且几乎不能走路)。
对于饮食方面,“间质之家”上所列不宜食用的“食品”,我感觉对我最敏感的应该是“辣”,所以治疗期间我基本上没有吃过辣的东西。没有吃过西红柿。其他的即使吃,也是很“少量”和很“偶尔”。吃过后有些食品,比如橘子,感觉膀胱位置还是有些不舒服的(也许是心理感受)。只有咖啡,因为是太喜欢喝的缘故,还是会偶尔地过个瘾(平均一周一次,大约-ml),不过,已经不敢像之前那样,每天都喝了。还好,没有明显的不适。
以前病历的图都发过了,看来达不到王亮大夫的“征文”要求了,我也不去蹭“征文”,就当感谢王大夫的治疗来捧个场吧。不过,我也借这个机会对群里正在“观望”和“反复打听”的群友说一声,在犹豫要不要进行治疗的时候,到